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JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES LE 29 FÉVRIER 2016


Candice Berner soutient l’AFM-Téléthon, à l’origine de la création de la Plateforme des Maladies Rares en 2001 et principal financeur de celle-ci grâce aux dons du Téléthon. L’AFM-Téléthon est une association créée en 1958 par des malades et parents de malades frappés par des maladies génétiques rares, les maladies neuromusculaires. Organisatrice du Téléthon français depuis 1987, l’AFM-Téléthon mène son combat avec la conviction que seule une concentration des moyens permet d’obtenir des résultats significatifs. C’est pour cela qu’elle a mis en placeune stratégie prenant en compte les problématiques communes auxmaladies rares au bénéfice de l’ensemble de ces maladies.

Cet événement annuel qui mobilise malades, familles, chercheurs, médecins, politiques, industrie... permet de rappeler la solidarité qui unit les uns aux autres et de sensibiliser l'opinion mondiale à la cause des maladies rares et se déroule en 2016 un 29 février, journée rare s'il en est.

Visitez ce site : www.plateforme-maladiesrares.org

Six entités autonomes constituent la Plateforme :

  • L’Alliance Maladies Rares, collectif français de plus de 200 associations de malades.

  • L’AFM-Téléthon, à l’origine de la création de la Plateforme en 2001 et principal financeur de celle-ci grâce aux dons du Téléthon.

  • EURORDIS, fédération européenne qui rassemble plus de 500 associations de malades.

  • La Fondation maladies rares réunit les acteurs de la recherche et du soin (publics, privés et associatifs) afin de favoriser tous les axes de recherche au bénéfice des malades.

  • Maladies Rares Info Services, le service d'information et de soutien sur les maladies rares : pour être soutenu, écouté(e), poser ses questions ou partager son expérience sur le Forum maladies rares.

  • L'Unité de service de l'INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale), qui produit Orphanet, le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, et héberge le secrétariat scientifique du comité des experts maladies rares de l’Union Européenne (EUCERD).

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